PALABRAS DEL PRESIDENTE, Y ORDEN DEL DÍA DE LA ASAMBLEA. CUBILLOS DEL SIL, 24 y 25 de setiembre del 2005.

Estimados amigos:

Os hablo como presidente de FEDAES por mediación de Cristina Fernández, vocal de esta federación. Mi disartria y falta de fuerza hablando y, sobre todo, mis problemas auditivos para poder oír vuestras posibles preguntas, aconsejan quedarme en un plano más reservado.

Primeramente, os doy la bienvenida a este Encuentro de Cubillos de Sil donde se enmarca la Asamblea General de FEDAES. Y que, por supuesto, sin todos y cada uno de vosotros, este encuentro no hubiera podido celebrarse tal y como es. Por ello, agradezco vuestra asistencia.

Como paciente de ataxia y como Presidente de FEDAES, lamento no tener gran cosa que ofrecer en la lucha contra nuestra enfermedad. Hacer balance de lo conseguido a través de esta Federación es muy relativo. El objetivo de la curación de la ataxia me parece algo irreal. Lamentablemente y muy a nuestro pesar, hay en el camino de la ataxia infinidad de cuestiones que no están a nuestro alcance. Sí puedo dejar clara la constancia de nuestro incesante trabajo altruista.

En los dos últimos meses, a través de debates en listilla de correos y reunión por chat, con fecha 11 de septiembre, la Junta Directiva y los representantes de las Asociaciones Autonómicas de Ataxia miembros, hemos estado fijando posiciones. Ahora le toca el turno de ratificar tales preacuerdos a la Asamblea General. Pues, aunque en una federación, los socios individuales no tienen voto (votar únicamente corresponde a las Asociaciones federadas), sí tienen derecho a expresar sus opiniones, y esperamos que ejerzáis ese derecho.

Finalmente, ruego funcionalidad, pero, a la vez, agilidad, para poder desarrollar todos los puntos antes de la comida. Si alguien tuviera cualquier cuestión que plantearme, bien referida a la ataxia, o bien al funcionamiento de FEDAES, estoy a su disposición, diariamente, en el E-mail: mcibrian@arrakis.es

El orden del día es:
1- Aprobación, o no, del acta de reunión anterior, fecha 11 de septiembre..
2- Preconsideración del ingreso en FEDAES de la Asociación Gallega de Ataxia (hasta ahora solamente han presentado su intención de palabra)..
3- Solicitud de ingreso en FEDER y elección de la persona que represente a FEDAES ante FEDER.
4- IGF-I.
5- Tema GoFar.
6- Abrir una nueva sede.
7- Cualquiera de los asistentes podrá abrir o sugerir un nuevo tema.
8- Ruegos y preguntas.

(Miguel-A. Cibrián).