PROGRAMA DEL ENCUENTRO EN CUIBILLOS DEL SIL, 24 y 25 de setiembre del 2005.

OBJETIVOS:
* Promover las relaciones de intercambio y de convivencia.
* Dar apoyo a las familias con personas enfermas de ataxia, tratando de potenciar la ayuda mútua y las relaciones afectivas entre enfermos y familiares
* Información sobre ayudas técnicas y baremos de la Seguridad Social.
* Mostrar diversos artículos y accesorios que faciliten la vida diaria.
* Informar de los nuevos tratamientos farmacológicos y en qué Centros se suministran.
* Informar sobre los posibles ensayos clínicos y los resultados que en cada caso se van obteniendo. La Idebenona y el IGF-1, terapia génica y terapia celular.
* Informar sobre las gestiones que se están llevando a cabo ante Autoridades y Centros de Investigación, para potenciar el conocimiento de estas Enfermedades Raras, entre los Colectivos de investigadores y personal Sanitario.
* Informar sobre el estado actual de la investigación, y la búsqueda de terapias actuales, a través de :

· 1. La red española de ataxias.
· 2. La red europea de investigación sobre ataxias dominantes.
· 3. Fármacos resultados obtenidos con ellos.
· 4. Fármacos en vías de investigación. Resultados preliminares.
· 5. Otras terapias.

DESTINATARIOS: Familiares y enfermos de Ataxia.

PARTICIPANTES: 100 personas.

ORGANIZACIÓN DE LA REUNIÓN:
· Asociación de ataxia de Castilla León.
· Federación de Ataxias de España .
· Asociaciones de Ataxia pertenecientes a FEDAES.

FECHAS: 24 y 25 de septiembre de 2005.

LUGAR: Cubillos del Sil (León).

PROGRAMA:

Sábado 24 de septiembre de 2005:

13,00 Recepción y acogida.
14,00 Comida.

15,50 Inauguración:
· D.José Luis Ramón Corral, Excmo. Sr. Alcalde Cubillos del Sil.
· Dª Pilar Martín Iglesias, Presidenta de la Asociación de ataxias de Castilla León.

16,00 Mesa 1: Investigación básica en ataxias. (Modera: Dr. Francesc Palau).
· Dr. Francesc Palau "La ataxia de Friedreich: desde el gen a la terapia". Instituto de Biomedicina de Valencia.
· Dr. Filip Lim "Estudio de vectores para la terapia génica". Inst. Biología Molecular Severo Ochoa. Universidad Autónoma de Madrid.
· Dr. Antoni Matilla "Dianas terapéuticas para las Ataxias Espinocerebelosas", Instituto de Salud Infantil, University College London, Reino Unido.
· Dra. Dolores Ganfornina y Dr. Diego Sánchez "Función de la proteína Lazarillo-Apolipoproteína D, posible neuroprotector en las ataxias cerebelosas" Instituto de Biología y Genética Molecular. Facultad de Medicina, Universidad de Valladolid.
· D. Jaime Melendo y D. Tomás Redondo. El factor de crecimiento IGF-1. Estado actual de la fabricación. Responsables de FEDAES en este tema.

Mesa 2: Estudios clínicos. (Modera: Dr. Antoni Matilla).
· Dra. Benedicta Catalán y Dr. José Ramón Cano. "¿Qué son y para qué sirven las pruebas neurofisiológicas?" Servicio de Neurofisiología del Hospital Clínico de Valladolid y Hospital provincial de Soria.
· Dr. Javier Arpa, Dr. Francisco Domínguez, , Dr. Francisco Rodríguez de Rivera, Dra. María Josefa Sarriá, Dra. Susana Santiago, Dra. Concepción Pérez-Conde, Dra. Rosa López-Pajares, Dr. Miguel Blanco. Dra. Marisol Moreno "Estudio abierto escalada de dósis para evaluar la eficacia y seguridad de Idebenona en pacientes con ataxia de Friedreich" Hospital Universitario "La Paz", Madrid.
·Dra. Marisol Moreno. "Relaciones con los pacientes afectados de ataxia. Experiencia en el Hospital la Paz de Madrid". Hospital Provincial de Ávila.

18,00 Descanso.
18,30 Ayudas técnicas que nos faciliten la vida. Ayudas de la Seguridad Social.
19,30 Descanso y tiempo libre.
20,30 Cena.

Domingo 25 de Septiembre:
9,30 Desayuno.
10,00 Asamblea de FEDAES.
11,00. Dª Isabel Campos. "Actividades realizadas" Vicepresidenta de FEDAES
11,15 Dª Mª José Planas (Trabajadora Social), Dª Cristina Fernández (Presidenta de la Asociación Asturiana de Ataxia), y Dª Ana Leguina ( vocal de FEDAES, y representante de la Asociación Vasca de Ataxia). Intervención sobre ayudas del IMSERSO, vacaciones, viviendas, pensiones... Y experiencia de la lista de correos de HispAtaxia.
11,45 Tiempo de descanso y de relaciones.

13,15 CLAUSURA:
· D. Francisco Sartón Peláez. Presidente de la Fundación ASPAYM.
· D. Alberto Suárez de las Heras. Jefe del Gabinete de Prensa de FEDAES.

13,30 Comida y despedida.

ENTIDADES COLABORADORAS:
· Excmo. Ayuntamiento de Cubillos del Sil.
· Fundación ASPAY