La Reunión General Anual de Euro-Ataxia ha tenido lugar este año 2004 en el Hau Rheinsberg Hotel, en un distrito cercano a Berlín (Alemania). La llegada se produjo a lo largo del día 24 de septiembre.

Este año se ha incorporado como nuevo miembro de Euro-Ataxia la Association Française de l'Ataxie de Friedreich. (AFAF), y ha habido importantes cambios de organización y de dirección en Euro-Ataxia. En la Junta Directiva ha habido substituciones por renuncia de la Secretaria General, Dagmar Kroebel, y también del Tesorero, Joaquín Zamorano. Dichas responsabilidades serán asumidas en la Tesorería por el Presidente, Marco Meinders, y en la Secretaría por la Presidenta de la Asociación Irlandesa de Ataxia. También se producen cambios en la edición del boletín de Euro-Ataxia, por renuncia de la editora, Daniela Iser, y del distribuidor, Hans Doré. Además, la página web que era responsabilidad de Hans Doré, que también ha renunciado en ese puesto, pasará a ser realizada por Barry Hunt, a través de un enlace con Ataxia del Reino Unido.

En cuanto a la organización de Euro-Ataxia, se ha acordado realizar modificaciones importantes para que la misma pase a ser un referente ante las Autoridades Comunitarias. Para ello se preveen una serie de reuniones para acordar el modelo organizativo a adoptar. Será presentado por el Sr. Presidente y la Sra. Secretaria General, quiénes mantendrán una reunión de trabajo en el mes de diciembre. El esquema presentado servirá de base para que las Organizaciones Nacionales integradas en Euro-Ataxia realicen sus aportaciones con el fin de mejorar y potenciar la Organización.

El modelo organizativo para Euro-Ataxia presentado por la Federación Española de Ataxia, FEDAES, ha sido seguir el de Eurordis, la cual en pocos años ha conseguido crecer hasta niveles importantes y estar involucrada en todos los proyectos presentados sobre enfermedades raras. Para ello, hemos abogado por la contratación de una persona con capacidad de trabajo y de organización, con domicilio en Bruselas, con el objetivo de presentar un proyecto a la Unión Europea, de potenciación de la Organización y de las Asociaciones Nacionales, de la investigación, y del crecimiento de Euro-Ataxia.

Como novedades, cabe destacar que el próximo año se incrementarán las Actividades sobre investigación. En concreto, la Association Française de l'Ataxie de Friedreich, coincidiendo con su Asamblea General, en el mes de abril organizará un Congreso sobre la investigación en Ataxia de Friedreich en un lugar próximo a París. También, la Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche organizará en Bolonia en el mes de septiembre un Congreso sobre investigación en ataxias.

En cuanto al lugar de organización de la Reunión General Anual de Euro-Ataxia para el próximo año aún no está decidido dónde se realizará. Sin embargo, es previsible que sea en Italia... queda a la espera de ratificación por la directiva de la Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche. También resultaría posible que se celebrara en Francia o en Irlanda.

Presentaron sus ponencias los siguientes ponentes científicos:
1- El Dr. Carlo Casali. Vicepresidente de Euro-Ataxia, sobre ataxias autosómicas dominantes.
2- El Prof. Olaf Riess, de la Universidad de Tuebingen (Alemania), acerca del proyecto de investigación EUROSCA.
3- El Prof. Michel Koenig, de la Universidad de Estrasburgo (Francia) sobre ataxias autosómicas recesivas.

Finalmente, este año ha asistido a la Reunión General Anual de Euro-Ataxia Encarna Conde, Presidenta de la Asociación Andaluza de Ataxias Hereditarias (ASADAHE) y otras personas de su Junta Directiva. Este encuentro ha permitido que nuestras relaciones se hayan afianzado en la esperanza de repercuta favorablemente en todos nosotros.