· Conseguir incorporar nuevos grupos españoles en la red europea de ataxia del Dr. Michel Koenig.

· Impulsar nuevamente la idebenona en Cataluña con la intención de que la Asociación Catalana de Ataxia se integrara en FEDAES, pues un gran número de padres estaba potenciándolo.

· Intentar establecer vínculos de colaboración entre los dos proyectos integrados de ataxia a presentar al VI Programa Marco de la Unión europea, y también con la red de excelencia sobre terapia celular y cerebro liderada por el Dr. Salvador Martínez. Se consigue integrar las ataxias dominantes y se invita al Dr. Michel Koenig a integrarse y a colaborar.

· Hacer un proyecto para Canarias sobre novedades realizadas en investigación en ataxia (hecho a petición del vocal de FEDAES y representante de la Asociación Canaría de Ataxia: Juan Pino).

· Entrevista respeto a ataxia en TV de Castilla la Mancha. Sale Ángel Romero, de Guadalajara, y se le prepara información y envía por fax

· A título de FEDAES se apoya al Dr. Michel Koenig en el proyecto europeo de ataxias recesivas. También se hace carta para Marco Meinders (Vicepresidente de Euro-Ataxia), y se escribe a Dagmar (Secretaria de Euro-Ataxia) para que se intente conseguir en Bruselas apoyo de las Autoridades y de Asociaciones Europeas de Pacientes para dichos proyectos.

· Se propone a Tomás Redondo para formar parte del Comité de Ética del Instituto de Enfermedades Raras. No se consigue. Acceden al cargo el presidente de FEDER, y la representante de FEDER Extremadura, quedando Tomás en reserva para cuando se produzca una baja.

· Se corrige el modelo sanitario para el Estado Español enviado por FEDER, y nos hacemos cargo un grupo de trabajo para modificar el modelo según intereses de las enfermedades raras.

· Se escribe a todas las Asociaciones Europeas de Ataxia para que apoyen la red del Dr. Michel Koenig y envíen a él la carta de apoyo y una segunda carta al organismo competente de la Unión Europea.

· Se apoya la red europea de ataxias dominantes dirigida por el Dr. Antoni Matilla, quedando pendientes de realizar otras gestiones para apoyar dicha red.

· Elaborar para la Asociación de Ataxia del País Vasco dos proyectos: uno sobre ayuda mutua, y otro sobre publicidad.

· Contactar con la Consejería de Sanidad de Madrid para seguir apoyando el tema del coste del IGF-1.

· Visitar al Ministerio de Sanidad para intentar potenciar el tema del IGF-1, y también ir a la Consejería de Sanidad de Madrid con la misma finalidad. Y realizar gestiones sobre cómo producir IGF-1 en España

· Colaborar con FEDER en la elaboración del comunicado de prensa y de la carta a los Consejeros de Sanidad para difusión del modelo sociosanitario desde el punto de vista de los afectados por enfermedades raras.

· Elaborar la justificación de las dos subvenciones concedidas a FEDAES: una de la Consejería de Sanidad de Madrid, y la otra del Ministerio de Sanidad para la reunión de investigadores habida en octubre.

· Con fecha 15 de diciembre del 2002 se integra en FEDAES la Asociación Catalana de Ataxias Hereditarias.

· Entrevista en el mes de diciembre con personas de Keynvest para estudiar la posibilidad de fabricación del IGF-1 en España. Se les escribe en enero presentando una contraoferta a la oferta que ellos inicialmente presentaron.

· Conceden la red española de ataxias coordinada por el Dr. Palau y el Dr. Arpa. Y estos Drs. nos informarán sobre la primera reunión.

· Intentar contactar con Chiron-Iberia, que tiene su sede en San Fernando de Henares para el tema del IGF-1. No pueden vender el fármaco

· 30 noviembre 2002: Congreso sobre ataxias dominantes en Londres. Participan por España los Drs. Genís, y Volpini. Se integran en la red europea de ataxias dominantes, coordinada por el Dr. Matilla.

· 12 de diciembre: organizado por el Dr. Koenig, primera reunión de la red de ataxias recesivas para presentar a la Unión Europea. Se integran en ella por parte española los equipos de trabajo de los Drs. Berciano, Arpa, Jesús Ávila, Ignacio Torres, Pineda, Moltó, y Palau. En parte, el conseguir que los grupos españoles se hayan integrado ha sido un trabajo duro por parte de FEDAES, iniciado en las I Jornadas españolas sobre ataxias celebradas en el Gregorio Marañón, sumada nuestra participación en las Jornadas de Genética Humana de Estrasburgo, y las excelentes relaciones con las asociaciones Europeas de Ataxias integradas en Euro-Ataxia.

· Comenzar a preparar la candidatura del Dr. Palau a los premios de la Fundación Lilly. Pedir a la Dra. Moltó que presentara ella la candidatura. Finalmente, ha sido el Dr. Vicente Rubio, director del CIB de Valencia, quien avala la candidatura del Dr. Palau.

· Entrar en contacto con Chiron-España para conseguir el IGF-1. De momento sin resultados. Nos informan que Cephalon se niega a vendernos el fármaco para no desabastecer otros mercados.

· Elaborar modificaciones de mejoras en el proyecto de Ley de Cohesión del Sistema Sanitario y enviarlas a FEDER

· Escribir a FARA (Friedrich's Ataxia Research Alliance) para ver si ellos a través del NIH (National Institute of Healt) pueden ayudar a conseguir IGF-1 para el proyectado ensayo español.

· Presentar la petición de subvención a la Consejería de Sanidad de Castilla la Mancha.

· Acude el Dr. Palau a la reunión, organizada por FARA, sobre Ataxia de Friedreich, celebrada en Maryland, USA. Lleva, para entregar en mano, la carta para el Presidente de FARA, para ver si pueden conseguir ellos a través del NIH americano presionar a Chiron y Cephalon para la elaboración del IGF-1 y su venta al hospital la Paz para el ensayo proyectado. Próximamente, nos enviará un informe sobre dicha reunión a la que se han presentado más de 60 comunicaciones, que publicaremos en el Boletín de FEDAES.

· Participación de Cristina Fernández Amado en el programa de TV2 "Línea 900" para dar su opinión a favor de la liberación de la legislación en el uso de los embriones congelados ara investigación. El programa grabado a Cristina se emite el 30 de marzo.

· Iniciamos una campaña en la web para que desde TELE-5 se rectifique el programa emitido el día 11 de febrero en la serie "Hospital Central". De momento estamos colapsando con correos, dado que no han hecho caso a nuestras reivindicaciones.

· 28 de febrero del 2003: primera reunión de la red de ataxias española. Se celebra en la Paz, y pasa a ser el Coordinador el Dr. Arpa. Acuden invitados por el Coordinador Tomás Redondo e Isabel Campos.

· Realizar gestiones en la Consejería de Sanidad de la Vicepresidenta y el Tesorero de FEDAES.

· 3 de marzo: Puesta en contacto con GENETRIX, empresa dedicada al estudio e investigación con terapia génica y celular. Consta de 25 empleados. Nuestro objetivo es que en un futuro próximo, cuando esté mejorada la tecnología de terapia génica y celular, pues quizás se pueda establecer con ellos relaciones de colaboración. La persona de contacto ha sido D. Fernando Terrón, director técnico.

· Se modifica el Proyecto de Ley de cohesión y calidad del Sistema sanitario, y se hace un resumen para FEDER, enviándolo a las autoridades conocidas y diarios médicos.

· El día 18 de marzo: Participamos en las Jornadas del paciente con presencia de las autoridades Sanitarias para hacerles llegar las modificaciones a la ley de calidad. Se hace resumen de lo tratado y a quiénes se entregó la documentación. Acuden Isabel Campo, y Tomás Redondo, y se entrega el documento tanto a senadores del PP como del PSOE <Clik aquí para más información>.

· Marzo 20, 21, 22. Participación como invitados en las jornadas sobre ataxia celebradas en el Ayuntamiento de Fuenlabrada. En representación, por parte de FEDAES, acudieron Joaco Planas y su familia, Tomás Redondo, Juan y Verónica Camarena, e Isabel y Elisa Campos <click aquí para más información>.

· Contactar con el Subdirector de la Agencia Española del medicamento para volver a tratar de conseguir que laboratorios Fujisawa suministren el producto IGF-1, ya que hasta la fecha ninguna compañía lo vende.

· Se vuelve a retomar las negociaciones con la empresa Keynvest para la fabricación del IGF-1, dada la imposibilidad de adquisición del fármaco. También nos citamos con representantes políticos canarios, que tenemos la suerte que sean los portavoces en el Senado sobre Ciencia y Tecnología. Se realiza una entrevista el día 3 de abril, con el objetivo de que apoyen por parte de la fundación Genoma dependiente de Sanidad y Ciencia y Tecnología el proyecto de fabricación de IGF-1 en las condiciones iniciales. A esta entrevista acude Tomás Redondo. Ya previamente, Juan Pino había sostenido una entrevista en Canarias.

· Puesta en contacto con el Director General y Subdirector General de Farmacia y productos Sanitarios de la Generalitat, para reforzar la visita realizada por Juan Camarena a los mismos al objeto de conseguir idebenona para los afectados de Ataxia de Friedreich de Cataluña. Le remitimos documentación contrastada y fiable sobre idebenona, los resultados, y cómo van los ensayos clínicos con este producto.

· Ante la falta de contestación de FARA (tres cartas enviadas), se llamó por teléfono a USA para retomar el asunto pretendiendo que desde FARA se presione a Cephalon para la venta de IGF-1. Se comprometieron a hacerlo. También se envía cartas al respecto a las restantes organizaciones americanas de ataxia: la National Ataxia Fundation (NAF), Muscular Dystrophy Association (MDA), y Asociation Canadienne de l'Ataxie de Friedreich (ACAF).

· El día 30 de marzo salió en TV-2 Cristina Fernández Amado en un programa sobre células embrionarias, y habló de las esperanzas que tenemos puestas en esta terapia..

· Por mediación del Dr. Antoni Matilla y con nuestros amigos de Hispano-Ataxia de la Asociación de Ataxias de Argentina, trataremos de establecer vínculos de colaboración para aunar esfuerzos en investigación en ataxia. Queda pendiente buscar posibles acuerdos bilaterales establecidos entre los Ministerios de Asuntos Exteriores de ambos países.

· Se amplía el documento enviado por FEDER sobre las acciones a organizar por esta Entidad con motivo del año Europeo de la Discapacidad. Incorporamos temas prioritarios para los afectados de ataxia, como acceso a fármacos, redes temáticas de investigación, y una mayor participación de representantes de enfermedades raras en las comisiones del Ministerio de Sanidad.

6 de abril del 2003.