Como presidente de FEDAES, los responsables del área de boletines me han cedido la palabra para anunciar el III Encuentro de Atáxicos y Familiares, donde queda encuadrada nuestra Asamblea General.

Pero, en primer lugar, comenzaré anunciando que, al igual el año pasado, en la redacción de este boletín nos tomaremos un descanso veraniego. Nos despedimos hasta septiembre. No vamos a cesar la actividad en FEDAES, sino a ir más despacio. La página web y la lista de correos no van a cerrarse. Tampoco yo me iré de vacaciones, y quien lo desee, o quien lo necesite, podrá hallarme en: mcibrian@arrakis.es . Puesto que no generamos noticias de ataxia, sino que las copiamos y traducimos desde otras publicaciones, es evidente que el tradicional parón vacacional va afectar no sólo a nuestras fuentes, sino también a la propia investigación.

Por nuestra parte esperamos volver tras el verano con ánimos renovados y ganas de trabajar. Ojalá, aunque no depende de nosotros, podamos contar noticias interesantes para pacientes y familiares: como serían notables avances en los campos investigadores respecto a esta enfermedad y puesta en marcha de estrategias terapéuticas.

Volviendo al tema comentado al inicio de la editorial: el III Encuentro entre Atáxicos y Familiares donde meter también la Asamblea General de FEDAES, hemos establecido los días 18 y 19 de octubre, en Madrid. Aunque intentando mejorar algunos aspectos como la dispersión por hoteles alejados unos de otros, hemos pensado en una reunión sencilla, como la del año pasado que nos dejó gratos recuerdos. Si alguien quiere recordar la reunión pasada, aquí tendrá acceso a enlaces con textos y unas 70 fotografías: http://www.hispataxia.org/FEDE2/2ASAM-PP.htm

Se prevé que el 18 vayan llegando y reuniéndose atáxicos y familiares, y por la noche haya una cena de hermandad. Quienes estuvisteis el año anterior ya sabéis cómo va. Para los nuevos diré que se trata de una fecha totalmente informal: saludos... charlas unos con otros... nada de conferencias sobre ataxia. Luego, algunos se van pronto a dormir, mientras los "pájaros" nocturnos se quedan charlando hasta la madrugada.

El día 19 tendremos la Asamblea General marcada en los estatutos (10:00 primera convocatoria, y 10:30 segunda). El lugar es el mismo del año pasado: el CRMF de Vallecas, en Madrid. Intentando abreviar, trataremos de llevar, en cierto grado, consensuados los debates sobre asuntos de FEDAES por parte de los representantes de las Asociaciones Autonómicas de Ataxia para poder compartir la mañana con turnos de ruegos y preguntas por parte de los asistentes y con puntos meramente informativos como:
· Informar sobre tratamientos farmacológicos.
· Informar sobre posibles ensayos clínicos y resultados: Idebenona e IGF-1.
· Informar sobre los últimos avances en terapias e investigaciones.
· Informar sobre baremos exigidos por los Servicios Sociales de Bienestar Social para determinar los grados de invalidez y la necesidad de asistencia de otra persona.
· Informar de lo tratado en: El Congreso Científico sobre Ataxia organizado por FARA (febrero 2002); en las Jornadas sobre Genética Humana Europea (celebradas en Inglaterra); sobre la red española de Ataxias, grupos participantes, y líneas de investigación; respecto a los dos proyectos presentados por grupos de investigadores españoles y europeos al VI Programa Marco de Investigación Europea; y sobre la Reunión de Euro-Ataxias en Zürich (26-28 de septiembre).

Finalmente, habrá comida de hermandad en el mismo CRMF de Vallecas y tarde libre para charla unos con otros.

Quienes estén interesados en asistir, sean o no sean asociados de FEDAES, pueden comunicarlo a Cristina: feramado@telecable.es , o tlf: 985 097 152 de 13:00 a 14:00 en días laborables. Ella, aparte de contabilizar los asistentes, les informará sobre los hoteles donde van a concentrarse atáxicos y familiares y métodos de solicitar facturas por si fuesen posteriormente subvencionables. Se advierte que en ningún caso FEDAES se responsabiliza de la reserva de hoteles ni del abono de facturas hoteleras: eso es competencia de los propios interesados.

Miguel-A. Cibrián (presidente de FEDAES).