Durante los días 18 y 19 de octubre ha tenido lugar en Madrid el III encuentro de enfermos y familiares de ataxia, que se ha hecho coincidir con la Asamblea General de FEDAES.

La mayoría de los asistentes, que han acudido desde todos los puntos de España, se han alojado en el hotel Rafael de Atocha, hotel adaptado a personas con movilidad reducida. El primer día de la actividad, quiénes pudieron acudir y se hospedaron en dicho hotel, durante la tarde y noche estuvieron compartiendo vivencias y conociéndose un poco más, pues algunos sólo nos conocíamos de referencia y a través de Internet. Creo que para cada uno de los participantes ha supuesto este nuevo encuentro un motivo de alegría.

La jornada informativa y oficial, tuvo lugar al día siguiente en el CRMF (Centro de Rehabilitación de Minusválidos Físicos) de Vallecas. La reunión comenzó a las 10 de la mañana, y el número de asistentes superó las 90 personas, muchas de las cuáles no pudieron estar en el salón de actos por exceder el número al de capacidad del salón... esto nos obliga a pensar si para el próximo año tendremos que organizar este encuentro en otro lugar con mayor capacidad, aunque todavía nos queda un año para decidirlo.

La Asamblea fue inaugurada por nuestra amiga Cristina Fernández Amado, vocal de FEDAES, y presidenta de la Asociación de Asturias de Ataxia, quien leyó una carta del presidente Miguel Angel Cibrián, que en esta ocasión no pudo asistir por motivos de salud. Creo la falta de Miguel-A. ha sido lo único que ha empañado el encuentro.

A continuación intervino Rosa Yunta, quien nos habló de las ayudas que existen para las personas con movilidad reducida, tanto desde el punto de vista de la fiscalidad como del acceso a la vivienda adaptada, tarjeta de accesibilidad, etc. y donde se podía obtener toda la información referente a los Servicios Sociales, aconsejando en todo momento que las personas interesadas se dirigieran en primer lugar a la Trabajadora Social del Centro Social más cercano a su domicilio, y también en la página web del Ministerio de Trabajo página http://www.mtas.es/ donde se da amplia información sobre Centros, vacaciones y todo aquello que nos pueda resultar de interés. Se le formularon múltiples preguntas sobre estos temas.

La tercera intervención fue la de nuestro Secretario Joaco Planas, quien nos habló de la feria de Ayuda Mutua a la que había asistido en representación de FEDAES, y de los carteles que se habían repartido entre las personas que se habían acercado al Stand sobre ataxias.

La siguiente intervención fue la de Dolores Ibarreta, quien nos habló de las Jornadas de Euro-Ataxia que tuvieron lugar en Suiza los días 26 al 28 de septiembre, a las que ha asistido en representación de FEDAES, y donde participaron importantes investigadores como los Drs Koenig, Rustin, y Mario Manto. El Dr. Carlo Casali (Presidente de Euro-Ataxia), y el Dr. Tomás Meier en representación de la empresa Myocontract que va a intervenir en la fase II del ensayo que se realiza en USA con la idebenona... y que tiene, entre sus objetivos, intención de elevar la concentración de las pastillas: pasando de los 45 mg. actuales, a los 150 mg., pues el ensayo se realizará a dosis de 10, 20 y 30 mg/kg peso/día... de ahí la necesidad de elevar la dosis en las personas que toman idebenona en la actualidad. En el presente boletín se acompaña el resumen de las Jornadas de Euro-Ataxia.

Posteriormente hizo su intervención Isabel Campos, quien estuvo hablando de las actividades realizadas por FEDAES a lo largo del año, de lo conseguido y de todo lo que nos queda por lograr. Invitó a los presentes a unirse en el trabajo y la dedicación para que la curación de nuestros enfermos cada día se convierta en una realidad más próxima... argumentando que no se van a acordar de nosotros si no ponemos nuestro empeño en dejarnos oír cada día más y en estar en todos los lugares donde sea necesaria nuestra presencia. También comentó que a través de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), nuestras reivindicaciones se hacen llegar a las Autoridades, pues FEDER está incorporada al CERMI, que es la Asociación representante de los minusválidos en todo el Estado, y con una enorme capacidad de negociación. En concreto en la última reunión con el Subsecretario de Sanidad, se le hicieron llegar dos de nuestras reivindicaciones la de incorporar la rehabilitación como una prestación de la Seguridad Social para los enfermos de ataxia, para mantener y recuperar las capacidades residuales, y por otro lado también la de que se hiciera llegar al Gobierno que de todas las Administraciones Públicas, se reservara el 5 % de las plazas para discapacitados, y con convocatoria independiente, y tribunales independientes, al igual que ocurre actualmente en la Comunidad de Castilla la Mancha, ambas reivindicaciones han sido asumidas por los representantes del CERMI como propias, y posteriormente durante estos días ha sido aprobado en el Congreso la elaboración de una Ley para el acceso de los discapacitados a la Función Pública, y que esperemos que en menos de un año dicha Ley esté elaborada.

Intervino a continuación Tomás Redondo, quien habló de los fármacos posibles en el tratamiento de ataxias, de la idebenona, del IGF-1 y también de las actividades que desde FEDAES había realizado ante las Autoridades del Ministerio de Sanidad, para tratar de que el IGF-1 pueda finalmente emplearse para los enfermos de ataxia, tal y como estamos tratando de conseguir, y que, aunque todavía no está cercano, creemos que en un tiempo relativamente corto se hayan podido solucionar los problemas que van surgiendo en relación a este tema.

Al finalizar las intervenciones se repartieron para su distribución por hospitales, centros sociales y centros de salud, entre los asistentes, los carteles que FEDAES acaba de editar, para que poco a poco nos vayan conociendo más la Sociedad, y que al menos los enfermos de ataxia y sus familias tengan una referencia de nuestra Federación y de las Asociaciones que la integran.

También y respondiendo a la invitación de que tenemos que implicarnos cada día más en la lucha por nuestros legítimos intereses, desde el punto de vista del acceso a los fármacos, de la investigación, de la rehabilitación, del acceso a una vivienda adaptada y digna, desde el acceso al trabajo. Algunas personas asistentes manifestaron su deseo de participar más activamente en las tareas de FEDAES, ofreciendo su tiempo y dedicación a esta tarea común. En concreto, los jóvenes mostraron un enorme entusiasmo por participar en todo lo que les necesitemos. También se plantearon la oportunidad de crear nuevas asociaciones en Galicia, Extremadura y Comunidad Valenciana, para integrarse en FEDAES, y crecer cada día un poco más.

También se repartieron los folletos realizados por Cristina y Miguel-A, y los CDs que Miguel-A había preparado (se acabaron tan pronto que fue visto y no visto, muestra del enorme interés que desierta entre los asistentes el conocimiento de su enfermedad y de su posible mejoría).

Posteriormente todas las personas que lo desearon nos quedamos a una comida de hermandad como cierre de las jornadas, completándose el aforo del comedor.

Y aquí nos despedimos con la tristeza del adiós, pero con la alegría de que las personas que tenemos y padecemos esta enfermedad no estamos solos... no somos la única persona del Universo, sino que somos un colectivo importante que año tras año nos vamos uniendo más y trabajando de manera más coordinada. Ojalá que el próximo año tengamos mejores noticias, más palpables y más llenas de esperanza.

Esta actividad organizada por FEDAES no hubiera sido posible sin el empuje de nuestro Presidente Miguel-A., y sin el entusiasmo incondicional de la familia Planas, quiénes han trabajado de manera callada, pero que sin ellos nada hubiera resultado. Gracias a Joaco, a Pepe, a Esteban y especialmente y por su continuo trabajo a Mafefa y María José, quienes tenemos el honor de ser sus amigos nos sentimos orgullosos de serlo.

No podemos olvidar tampoco a Tomás Redondo: nuestro tesorero (muy a su pesar, pero sigue en la brecha llevando con eficacia nuestro papeleo) y protagonista de infinitas gestiones para conseguir el ensayo de la IGF-1.

Y, por supuesto, tenemos el honor de tener el vértice de nuestra pirámide ocupado por Isabel Campos; ella es nuestro motor, tiene una capacidad de trabajo y un ánimo tan increíbles que es capaz de contagiarnos un poco de su fuerza y entusiasmo

¡SIEMPRE GRACIAS ISABEL!.