Estimados amigos:
Ha pasado un año desde que fundamos FEDAES. La mayoría estuvisteis aquí presentes en la fecha de fundación y conocéis las dificultades habidas para empezar. Aprovecho para pedir a las Asociaciones Autonómicas de Ataxia que aún no se han integrado en FEDAES que se sumen a nuestro proyecto.
Hacer un breve balance de cuanto se ha conseguido en este primer año es muy relativo e incluso dependería de cada punto de vista. Si el atáxico se mira a sí mismo, puede decirse que FEDAES no ha repercutido en su salud. Y lo siento, pero así es. Lamentablemente y muy a nuestro pesar, hay infinidad de cuestiones que no están a nuestro alcance. No es éste el momento de enumerar nuestros logros ni nuestros frentes de batalla, pues hay un punto en esta misma Asamblea para hablar de esa tarea. Sí puedo dejar constancia de nuestro incesante trabajo.
Hay dos personas que cesan en sus cargos. Son Dña. María José Planas, en secretaria, y Dña. Isabel González, en tesorería. Lo dejan por motivos personales que debemos comprender. Ellas mismas explicarán sus motivos en el punto correspondiente a tesorería y secretaría. Por supuesto que tenemos muchas cosas que agradecer a ambas. Gracias, María José e Isabel. No obstante, puntualizo que se trata de un cese amistoso y voluntario, y nuestro agradecimiento no debe oler al rancio y clásico "gracias por lo servicios prestados" donde se sobrentiende un "adiós". No, no es eso: ambas siguen a nuestro lado y seguirán cooperando con FEDAES como y siempre que puedan.
Las vacantes en secretaría y tesorería serán ocupadas, respectivamente, por D. Joaquín Planas y D. Tomás Redondo. A quienes deseamos lo mejor en el cumplimiento de sus cargos en FEDAES. Después de escuchar a salientes y entrantes, y valorar las posibles opciones, estos nuevos nombramientos han sido acordados por UNAMIDAD por todas la Asociaciones Autonómicas de Ataxia (que son en FEDAES las únicas con derecho a voto, desde el punto de vista estatutario que, además, coincide con la legislación en materia de federaciones). Se ha buscado este consenso para evitar alargar esta sesión con un proceso de votaciones, por otra parte innecesario. No obstante, se ruega, con carácter de suma importancia, que si alguna de estas Asociaciones hubiera cambiado de parecer en las últimas fechas, lo haga aquí saber por boca de su Presidente o Representante. En ese caso de falta de unanimidad, procederíamos a votaciones para no dejar vacantes ambos cargos.
Para que los nuevos nombramientos tengan validez a efectos legales, ha de ser recogida en el Acta de esta Asamblea General esta nominación hecha por UNAMIDAD de todos los posibles votantes, o por votación, de no haber unanimidad... así como, de cada uno de los nombrados, nombre, dos apellidos, DNI, domicilio, teléfono, y cargo a desempeñar.
Finalmente, ruego funcionalidad, pero, a la vez, agilidad, para poder desarrollar todos los puntos antes de la comida.
1- Ataxias Aragón ha hecho saber su intención de integrase en FEDAES. ¿La Asamblea General aprueba esa incorporación como miembros de pleno derecho? De existir respuesta afirmativa, tal incorporación de pleno derecho surtiría efecto desde el momento en que Ataxias Aragón presente la petición en regla y los documentos exigidos para este trámite.
2- La presente Junta Directiva se nombró provisionalmente por un plazo de año y medio a dos años y medio. ¿Se quieren elecciones? De optar por el plazo menor, habrían de hacerse elecciones en la primavera del 2003… y además sería conveniente para que coincidieran, adelantar a esa fecha la Asamblea General. De optar por el plazo mayor (primavera del 2004), aún queda sitio para dejar la Asamblea con la cadencia actual, para el siguiente otoño.
3- Sin que fuera obligatorio, en los estatutos se abrió una puerta para que, al estilo de Euro-Ataxia, Drs. e Investigadores pudieran ocupar como socios a título individual la Presidencia y Vicepresidencia de FEDAES. De momento se pensó que aún no estábamos maduros para invitarlos y ni siquiera ser les ha invitado a asociarse. ¿Se quiere hacerlo ahora? ¿De qué manera? ¿Se aplaza? Podemos ganar en prestigio, pero a la vez perder en funcionalidad... y eso suponiendo que pudiera interesarles.
4- De las actividades de FEDAES y futuros proyectos, y del estado actual de las investigaciones, respectivamente, informaran Isabel Campo (Vicepesidenta) y Lola Ibarreta. Al final, turno de preguntas y sugerencias sobre estos dos temas.
5- La reunión de Euro-Ataxia se ha celebrado en Spoleto (Italia) del 6 al 8 de octubre. Informará Joaquín Zamorano (representante de FEDAES en Euro-Ataxia). Joaquín ha comunicado que tal vez no pueda llegar a tiempo, pues tiene reunión de una Asociación Europea en Roma. De no llegar a tiempo, informarían Isabel y Elisa Campo (también asistentes en Spoleto). Traduciremos el boletín de Euro- Ataxia integro, pero suelen tardar en editarlo un par de meses. Al final, turno de preguntas y sugerencias sobre este tema.
6- De Secretaría y Tesorería hablarán Isabel González y María José Planas. Puesto que es una reunión abierta a cualquier público, no se debe entrar en pormenores del estado de cuentas, pero tanto los representantes de las Asociaciones Autonómicas, como los socios individuales tienen derecho a solicitar detalles. A quienes pidan detalles, se les informará de forma privada. Aquí María José e Isabel informarán de los motivos de sus ceses voluntarios. Al final, turno de preguntas y sugerencias sobre estos dos temas.
7- De boletines informarán Alberto Suárez y Ana Leguina. Podría decirse que la edición digital permite técnicas superiores al papel. Esto es verdad, pero como de dicha forma no puede llegar el boletín a todos los atáxicos y familiares, sería una mentira de consuelo. La realidad es que no hay dinero... y los boletines se sacan gratuitamente contando sólo con el esfuerzo personal. Al final, turno de preguntas y sugerencias sobre este tema.
8- Por sede, FEDAES sigue teniendo la provisional del domicilio privado de Cristina Fernández, en Gijón. Se puede cambiar con sólo notificarlo al Registro de Asociaciones. Sería óptimo tener una sede en regla... pero sin subvenciones es totalmente impensable que FEDAES pudiera correr con el gasto anual de alquiler anual de un local más salario a la persona que lo atienda. Queda claro que por la sede, Cristina, como todos los demás cargos de FEDAES, no tiene remuneración. Turno de preguntas y sugerencias sobre este tema.
9- Se propone la firma por parte de la Junta Directiva de dos cartas-documento: a- Una para otorgar poder de representatividad al secretario y al tesorero para solicitar ayudas en nombre de FEDAES. b- Otra, para que la Caja (de la cuenta corriente de FEDAES) no exija la presencia de ambos (tesorero y secretario) para operaciones bancarias únicamente inferiores a 600 euros.
10- A preguntas/sugerencias sobre web http://www.hispataxia.org/ , estatutos http://www.hispataxia.org/FEDE/FE-ESTAT.htm , formas de asociarse, y lista de correos, atenderán Miguel Cibrián e Isabel Campo. En caso de escasez de tiempo, se tomaría nota para responder por escrito a quienes estén interesados en asociarse.
11- Al final, turno de preguntas y sugerencias sobre los temas que no hayan entrado en los grupos anteriores o en su momento se hayan pasado por alto.