Esta es la tercera reunión organizada por FEDAES en Madrid para nosotros, quienes estamos unidos por esta enfermedad llamada Ataxia. La primera fue cuando nos reunimos unos cuantos amigos, en Septiembre del pasado año, para consensuar unos Estatutos para poner en marcha esta Federación e intentar ir contactando con las personas que trabajaran sobre nuestras patologías. Posteriormente, la segunda reunión fue a continuación de las Primeras Jornadas Científicas sobre Ataxia, celebradas en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, con el objetivo de dar a conocer a los socios lo más relevante de los temas tratados en las mismas, ya que éstas fueron solamente para científicos en investigadores.

Ahora de nuevo hemos vuelto a reunirnos. Ello no habría sido posible sin la extraordinaria labor de nuestra amiga María José y su esposo, Pepe, a quien la mayoría conocéis y apreciáis. Ellos se han ocupado prácticamente de todo el tema de infraestructura e intendencia. Nunca les podremos agradecer suficientemente su ánimo, su trabajo y su entusiasmo.

Poco a poco, fuimos incorporándonos al CRMF de Madrid, saludándonos quienes nos conocíamos, y dando la bienvenida a los no conocidos. Ya el día anterior muchos de nosotros tuvieron ocasión de compartir juntos unas horas que sirvieron para recordar, reír, apreciar y querer. Seguro que las personas que estuvieron juntas ese día comentarán lo que para ellas supuso el reencontrarse. Yo no pude asistir la víspera, pues tenía otras tareas relacionadas con FEDAES, aunque bien me hubiera gustado poder estar presente.

Bien, la Asamblea comenzó sobre las 11 de la mañana. El número de personas presentes había aumentado considerablemente respecto a las anteriores reuniones... especialmente con relación a nuestra reunión de constitución de FEDAES. Asistieron personas desde todos los puntos de España: algunas pertenecientes a nuestra Federación y otras interesadas en conocernos. Todas, empeñadas en apoyarnos, cosa de agradecer profundamente, pues esto no es un trabajo de una persona, ni de dos, ni siquiera de un equipo... es un trabajo de todos y cada uno de nosotros, quienes cada día sufrimos la enfermedad de la ataxia en nosotros mismos o en un familiar o amigo. Si esto no lo asumimos así, si no lo tenemos claro, si no nos esforzamos cada uno en conseguirlo, los logros serán pequeños.

La reunión comenzó con unas palabras de nuestro presidente Miguel-A. Cibrián, a quien todos conocéis... por lo tanto, qué podemos decir de él... aparte de ser el alma impulsora de nuestra Federación, es de resaltar su bondad y hombría de bien. Nunca nos cansaremos de darle las gracias.

Posteriormente comenzó mi intervención que consistió en seguir el orden del día previamente establecido e informar sobre las actividades que a lo largo del año FEDAES ha realizado. Nos sentimos orgullosos, pues ha sido trabajo de un equipo admirable. En él, cada uno ha hecho lo que mejor sabe hacer... con un entusiasmo que esperemos que el próximo año continúe y siga creciendo.

Presentaron la dimisión nuestra Secretaria, María José Planas, y nuestra Tesorera, Isabel González... ambas por asuntos personales necesitados de atención prioritaria, pero que, no obstante, continuaran colaborando con nosotros en otras tareas. Las vacantes han sido cubiertas por nuestros amigos y durante largo tiempo colaboradores infatigables, Tomás Redondo y Joaco Planas, el primero en la tesorería y el segundo en la secretaría.

Algunas de las actividades que se comentaron fueron las siguientes:

· 22 de septiembre, constitución de la Federación de Ataxias de España, FEDAES, y legalización oficial posterior.

· Presentación al IS Carlos III, de un proyecto de subvención para la organización de las Jornadas Científicas. No fue concedido al considerar que FEDAES no reúne los requisitos de ser una Sociedad Científica, aunque sí se contempla este fin entre los objetivos de la misma descritos en sus estatutos.

· Presentación de un proyecto de subvención a la Caja de Madrid para la organización de las Jornadas de Enero y edición de un tríptico informativo sobre ataxias. La subvención se concede, y se edita un folleto. El tema de redacción y edición corre a cargo de nuestro compañero Alberto Suárez de las Heras. Posteriormente, la difusión del mismo, para los hospitales públicos y centros base de reconocimiento de minusválidos es realizada por nuestra compañera Cristina Fernández. Amado.

· Se inicia la edición de los boletines mensuales informativos de FEDAES. En un principio este trabajo lo realiza Miguel-A. y posteriormente, con la colaboración de todos aquellos que han presentado artículos para su publicación, de estas tareas se responsabilizan nuestros editores Alberto Suárez y Ana Leguina. Se pretende que sea un boletín de todos y para todos. Acaba de publicarse el número 10.

· Elaboración de un proyecto de solicitud de subvención a la CECA para realización de actividades de la Federación.

· Ingreso en Euroataxias, y asistencia a la reunión de la misma en Lunteren (Holanda), siendo considerados miembros de pleno derecho a partir de nuestra solicitud de inclusión. Nuestro representante oficial es Joaquín Zamorano. Gracias a esta reunión se establecen los primeros contactos con investigadores relevantes en el campo de las ataxias, como el Dr. Ewout y el Dr. Michel Koenig, quienes posteriormente acudieron a las jornadas científicas de Enero.

· Organización y realización de las Primeras Jornadas Científicas sobre Ataxias celebradas en Enero en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid. En la organización de las mismas contamos con la extraordinaria colaboración del Dr. Antoni Matilla, quién nos ayudó en todos los aspectos científicos. Las mismas y según evaluación de los asistentes constituyeron un éxito. Gracias a estas jornadas se ha podido establecer mecanismos de colaboración entre grupos extranjeros y grupos españoles. A partir de la celebración de las mismas, dos grupos relevantes españoles del CSIC y del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, han firmado un protocolo de colaboración con el grupo de Estrasburgo, liderado por el Dr. Koenig, para que se pueda disponer en España de dos de los modelos de ratón para la Ataxia de Friedreich, el neurológico y el cardiaco... en el que se ha previsto experimentar diversas terapias combinadas.

· Organización de la Jornada de Enero para familias, donde se informó sobre lo tratado en las jornadas de investigadores.

· Se potencian los primeros contactos para que el factor IGF-1 pueda ser probado con enfermos de ataxia, sin determinar el tipo, es decir se probará con recesivas y varias dominantes. Se elabora por parte del Dr. Arpa del hospital la Paz, con la colaboración del Dr. Ignacio Torres, un proyecto científico de investigación sobre este fármaco. Se realizan múltiples gestiones ante las autoridades del Ministerio de Sanidad para agilizar las autorizaciones necesarias. También se han realizado varias gestiones para costear el fármaco ante la Ministra de Sanidad, el Director General del Insalud, el Consejero de Sanidad de Castilla la Mancha (2 visitas), el Ministro de Economía, Sr. Rato, el subdirector General del IS. Carlos III, y ante diversas empresas e instituciones.

· Se amplia de forma notoria el número de enfermos con Ataxia de Friedreich que tienen acceso a la idebenona, a través de lo que se conoce como "uso compasivo", gracias a la exhaustiva información sobre este tema a través de la lista de correos de HispAtaxia y a la página web, dirigida por Miguel-A... y también gracias a la información acerca de que el producto ha obtenido autorización del Comité Europeo del Medicamento como medicamento huérfano hecha llegar a diversos servicios de neurología y a las autoridades sanitarias.

· Se elabora un amplio folleto de información científica relevante realizado por nuestros compañeros Miguel-A. y Cristina, que está disponible para su consulta a través de Internet, pero, por el coste del mismo, no ha podido editarse en papel.

· Se amplían y mejoran las relaciones con diversos investigadores europeos y del país, aumentando de manera progresiva el número de investigadores que se interesan en trabajar sobre las ataxias, informándoles de las diversas convocatorias oficiales que se convocan, proyectos FIS, La Caixa, Premios del Ministerio de Ciencia y Tecnología, información sobre la convocatoria del VI PM de investigación europea, modificación en legislación sobre patentes, etc.

· Se realiza el proyecto para presentar a los premios de la Fundación Lilly la candidatura del Dr. Jesús Ávila. Se buscan apoyos entre investigadores relevantes del país y extranjeros para avalar dicha. El premio le es concedido en la especialidad biomédica preclínica. El equipo del Dr. Ávila está trabajando actualmente de manera intensa sobre ataxias. A la entrega del premio realizado por el Sr. Presidente del Gobierno, acudimos, como representantes de FEDAES, Isabel González y yo.

· Se han realizado cartas de apoyo a los científicos que han presentado proyectos sobre ataxias a los premios FIS. También se ha apoyado los proyectos presentados sobre ataxias a la convocatoria científica de la Fundación la Caixa.

· Se ha elaborado el proyecto de candidatura para el mejor científico joven español al Dr. Ignacio Torres, a las Ayudas March, uno de los premios más importantes del país. El Dr. Torres ha contado con el apoyo de un destacado grupo de investigadores españoles, que ante nuestra petición han avalado su candidatura. La resolución se espera para mediados de noviembre.

· Se ha potenciado la organización de la red española de ataxias. En mayo se organizó una reunión en Valencia para establecer la dinámica de trabajo y presentar los grupos y la documentación. El día 9 de octubre se defendió la red española ante los evaluadores. En dicha red hay 16 grupos españoles incorporados.

· Se ha participado en las Jornadas sobre Genéticas Humanas celebradas en Estrasburgo. El resumen de las mismas se publicó en los boletines de FEDAES. Gracias a nuestra participación pudimos contactar con investigadores europeos en ataxia, y desde allí se trató de organizar una red de excelencia sobre ataxias para participar en el VI PM. Finalmente, se han presentado dos proyectos: uno sobre ataxias dominantes, liderado por el Dr. Matilla, y otro sobre ataxias recesivas liderado por el Dr. Koenig. En ambos proyectos, gracias a las múltiples gestiones realizadas por FEDAES y, especialmente, por el magnífico trabajo realizado por los investigadores que nos apoyan, finalmente se integrarán la mayoría de los grupos españoles que trabajan o están interesados en trabajar en ataxias. El 19 de octubre organizamos una reunión de los grupos de investigadores interesados en incorporarse a las redes europeas del VI PM, estudiando los diversos mecanismos de incorporación.

· Se han elaborado los siguientes proyectos para tratar de conseguir financiación para FEDAES, además de los ya descritos:
1. Dos para Caja Madrid.
2. Uno a la Comunidad de Madrid para Ayuda Mutua.
3. Uno a la Comunidad de Madrid para petición de subvención para el IGF-1.
4. Uno al IMSERSO para organización de una sede.
5. Uno al IS Carlos III para reunión científica de Enero.
6. Uno para la CECA.
7. Gestiones ante Telefónica para apoyarnos.
8. Gestiones ante la ONCE.
9. Uno ante el Ministerio de Sanidad para la reunión de investigadores de octubre.

· Ingresamos en EURODIS.

· Se participa en tres reuniones de FEDER convocadas este año, dos en Madrid y una en Barcelona, esta última coincidiendo con la reunión Anual de EURODIS. Gracias a dicha reunión pudimos contactar personalmente con el Presidente del Comité Europeo del Medicamento (ya lo habíamos hecho previamente por teléfono y correo), quién nos apoyó en el tema del IGF-1, presentándonos al Subdirector General de la Agencia Española del Medicamento, y propiciando las autorizaciones administrativas para el IGF-1. De esto se informó en el correspondiente boletín de FEDAES

· Se participa en las Jornadas realizadas por la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, para potenciar en España la investigación con células embrionarias. En dicho acto se lee un comunicado elaborado por nuestro compañero Alberto Suárez, que posteriormente ha tenido una enorme difusión. En dicho acto se contacta con la Eurodiputada Emma Bonino, que apoya dichas investigaciones en la Unión Europea.

· Se participa en diversos medios de comunicación, con motivo de las Jornadas Científicas de Enero, en Tele-Madrid, en Diario Médico, y posteriormente en otros medios de comunicación, como Onda Cero, El País, medios de comunicación regionales... siempre informando sobre nuestra enfermedad para darla a conocer a la población. También apostando, de manera decidida y clara, por que se permita la investigación con los 35.000 embriones congelados sobrantes procedentes de la fecundación in vitro. Con respecto a este tema se ha contactado con el grupo municipal socialista para apoyarles en sus propuestas de modificación de la Ley de reproducción asistida... y también con otros grupos parlamentarios, como Coalición Canaria.

· También ha sido leído por Cristina Fernández el comunicado de Alberto Suárez en el Congreso sobre Bioética celebrado este mes en Gijón... de manera que ha sido apoyado por numerosas personalidades y presentado a la nueva Ministra de Sanidad... quién no parece tan cerrada como otros miembros del Gobierno a estudiar este tema.

· Todas estas actividades han sido realizadas por el equipo que forma la Junta Directiva de FEDAES, dirigidas y coordinadas por nuestro Presidente D. Miguel-A. Cibrián, a quién desde aquí deseo expresar mi mayor respeto y agradecimiento por la labor de liderazgo que realiza... también a nuestra Secretaria María José Planas, y como no, a su madre y su hermano Joaco, que continuamente nos apoyan, y sin cuyo trabajo hubiera sido imposible conseguir la mayoría de estos logros... también a nuestra compañera y amiga y actual tesorera, Isabel González, sin cuyo empuje, dedicación y esfuerzo no habríamos avanzado ni la mitad... y a nuestra amiga Cristina Fernández, a quién todos conocéis, por su paciencia, cariño, simpatía y el excelente trabajo que silenciosamente desempeña, como telefonista accidental, locutora de radio y lectora de comunicados... también a nuestro motor en las Islas Canarias Juan Pino, quién está desarrollando una labor extraordinaria... y, lógicamente, a nuestros editores Alberto Suárez y Ana Leguina, a quiénes debemos el mejor boletín que se edita en la red... a nuestro futuro tesorero, Tomás Redondo, y también experto científico, quién ha trabajado intensamente para que podamos conseguir en un día esperemos no muy lejano poder tener acceso al IGF-1... a nuestra amiga Mari Carmen Laguna, trabajadora infatigable y callada... y también a Pilar Martín, quien está trabajando intensamente en su Comunidad Autónoma dando a conocer la enfermedad y contactando con numerosos científicos para que se interesen por nuestra enfermedad... a Lola Rosique por su simpatía y cariño... a María Ángeles Martín por su presencia cariñosa... a Dolores Ibarreta, nuestra científica más relevante, que explica a nuestros investigadores como se realizan y evalúan los proyectos en la Unión Europea, y es un ejemplo de coraje, esfuerzo y trabajo... y muy especialmente a mi hermana Elisa, sin cuyo trabajo, consuelo y aliento, me resultaría muy difícil el día a día... y a todos vosotros a quienes no he nombrado, pero que con el trabajo conjunto esperamos poder avanzar en la búsqueda de una mejoría para nuestra enfermedad.

En cualquier caso, muchas de las actividades que aquí hemos comentado, no habrían sido posibles sin el apoyo entusiasta e incondicional de los científicos y médicos de este país que han apostado de manera clara y decidida por apoyarnos en nuestra labor de intentar mejorar de nuestra enfermedad. Sin su trabajo diario, sin su labor cotidiana, poco habríamos podido lograr y poco lograríamos. Creo que todos nosotros tenemos que expresarles nuestro agradecimiento más profundo y especialmente quienes, por nuestro cargo en FEDAES, cada día conocemos de su enorme generosidad. Gracias en nombre de todos nosotros.

En la Asamblea se realizaron numerosas intervenciones: Se solicitó información sobre diversos aspectos de la investigación... la idebenona... el IGF-1... los objetivos de nuestra Federación... y sobre cómo podían integrarse y colaborar con nosotros otras asociaciones regionales de ataxia. A esta última cuestión se trató de dar respuesta dejando claro que FEDAES es una agrupación de asociaciones autonómicas de ataxia... y que sus Estatutos están redactados para que todas las Asociaciones Españolas de ataxia se integren, pues, si no crecemos, no avanzamos... y para avanzar, hace falta el esfuerzo coordinado de todos.

Posteriormente hubo una comida de hermandad. Se sucedieron los saludos y besos a los amigos, algunos de los cuales hacía bastante tiempo que no veíamos. No pondré aquí nombres, porque para eso están las fotos <click aquí> con mejor memoria que la mía. Tuve el enorme honor de sentarme al lado de nuestro respetado amigo y maestro, Darío, que, como sabéis, fue quién en solitario realizó la primera página web sobre ataxia en español para quienes no sabemos inglés. ¡Mirad si ha crecido! Tenemos que agradecérselo tanto a él como Miguel-A. Ambos son el espejo donde debemos reflejarnos y aprender cada día, pues, gracias a su semilla y generosidad, hoy nos encontramos con este grupo de amigos que conservan la esperanza y luchan para que otros afectados por ataxia y familiares y/o amigos también la compartan con nosotros.

En el texto precedente, Isabel nos ha elogiado y dado las gracias a todos los que de una forma u otra hemos puesto nuestro granito de arena para que este proyecto de FEDAES se haya puesto en marcha y siga avanzando, pero en él no hay ni una sola palabra para ella. Esto puede parecer correcto, pues es ella la autora del escrito y no puede, por educación, alabarse ni agradecerse a sí misma. Sin embargo, es totalmente injusto: Primero, porque de la lectura del texto pudiera extraerse que ella queda excluida de cualquier mérito y agradecimiento, y segundo, porque ha sido trabajo de todo un equipo donde Isabel va en cabeza llevando la mayor parte del peso.

Todos los que tenemos responsabilidades en FEDAES lo sabemos muy bien, pero los demás han de saber que si estamos aquí, con tantas metas conseguidas, es gracias a Isabel Campos. Su tremendo empuje y su incansable y continuo esfuerzo haciendo proyectos, contactando con Drs. e Investigadores, cartas, mensajes, teléfono, pidiendo subvenciones, asistiendo a reuniones, etc., es lo que nos ha dado cierto renombre a FEDAES y hace que se nos conozca en las esferas científicas.

Gracias, Isabel.