Miguel-A. escribió: Por fin llego el día "D" :-), de la -I- reunión de atáxicos y familiares en Madrid, 22/9/2001. En realidad, habíamos planeado partir la jornada en dos partes diferentes. La primera parte consistía en sentar los cimientos para la construcción de una Federación Española de Ataxias. Este acto, dedicado a la cimentación federativa, tuvo muchas sombras, y se comió el tiempo previsto para charla distendida correspondiente a la segunda parte. En los planes previos era nuestra intención tener todo firmado para las 13:30 y comer hacia las 14:00 como inicio de la parte de charla... y, sin embargo, no comimos hasta las 16:00... y durante la tarde, entre conversaciones informales, pulularon los papeles para firmar y cumplir con los trámites burocráticos. Creo recordar un dicho según el cual "al fin y al cabo bien está lo que bien acaba". No puedo ocultar que me decepcionaron algunos debates estériles de esa primera parte, que ni quiero ni debo calificar, tampoco juzgar a nadie, sin embargo, para cumplir con el dicho y estar bien, hubo buen final y echamos "a rodar en silla de ruedas" :-) la Federación Española de Ataxias.
Por supuesto, no es momento de echar las campanas a volar. Somos solamente un puñado de tíos y tías que parten de la nada, sin más herramientas que la acuciante necesidad de vernos enfermos o ver enfermo a alguien de nuestra familia. A partir de ahora, buscaremos unidos respuestas y soluciones a algo difícil donde hasta el momento ha habido escasísima luz. En fin, ahora la Federación es un instrumento para continuar haciendo, esta vez unidos, algo tan simple como la vida misma: luchar. Luchar, solamente luchar, porque prometer metas y esperanzas de curación sería irreal y ponerse ante el precipicio de la decepción. No obstante, pase lo que pase con la enfermedad, tanto atáxicos como familiares tendremos la satisfacción de haber luchado unidos contra algo que nos ataca en común. Cada cual ha de contribuir con lo que pueda, sabiendo que su esfuerzo, además de favorecer a una comunidad, es un beneficio para sí mismo. Ya no nos interesan los protagonismos.
A mi salud no le conviene pasar noches fuera de casa. Por ello, con mi hermana y mi cuñado planeé el viaje a Madrid en un solo día. Me levanté a las 5:00 para salir a las 6:00. La hora de salida estaba fijada con holgura para no necesitar apresurar al conductor en ningún momento. La noche era excelente en cuanto a temperatura, y en ese ambiente recorrimos una parte del camino. Al comenzar a subir el puerto de Somosierra, coincidiendo con la primeras luces del alba, la niebla era cerrada, lloviznando constantemente. Adiós paisaje. Hasta Madrid tuvieron que ir funcionando los limpiaparabrisas. No en vano era el primer día del otoño.
Nuestros planes eran tomar un café, o desayuno, en algún parador cercano a Madrid. Sin embargo, mi hermana se había dormido en el asiento trasero y, por no despertarla, seguimos adelante. Nos tragamos unos 300 kilómetros de una sola vez. Mi cuñado llevaba estudiados toda clase de mapas y planos y, en contra de mi opinión, quería encontrar por su cuenta el local de COCEMFE. A punto estuvo de conseguirlo, pues estuvimos en la glorieta López de Hoyos (calle correcta). A partir de ahí, algún despiste y algunas explicaciones bienintencionadas pero liosas de algún transeúnte nos llevaron a estar perdidos en la jungla de asfalto. Pedimos a un taxista que nos mostrara el camino. Seguimos su vehículo. Nos llevó lo más cerca posible, pero se detuvo ante la primera bocacalle por donde tenía dirección abierta para regresar a su puesto de salida. Pagamos, y entramos unos metros por dicha calle. Mi cuñado estacionó provisionalmente ante la puerta de un garaje (lugar prohibido) y descendió a preguntar. Apenas había gente por la calle, pues estaba lloviendo. Mi cuñado entró en un bar. De pronto, casi a nuestro lado desestacionó un vehículo. Mi hermana pasó rápidamente al volante y ocupó con nuestro coche el lugar del recién salido. Así es como pillamos aparcamiento a 10 metros de "El Capricho" (amplio bar donde estaba previsto finalizar la reunión una vez que hubiese cerrado COCEMFE).
Ya con el vehículo estacionado, sabiendo dónde estaba COCEMFE, y con tiempo de sobra para no tener prisas, mi hermana y mi cuñado fueron tranquilamente a desayunar. Mientras, yo me quedé en el coche comiendo una futa que había llevado para desayuno. Finalmente, bajo la lluvia y la protección insuficiente del paraguas, nos dirigimos al local de destino. Allí, comenzábamos a llegar. De momento, sólo estaban Cristina y Maite (su amiga), y Juan Pino. Todos (los que representábamos a las Asociaciones) fuimos puntuales, por lo que pudo enseguida iniciarse la reunión.
Como ya he dicho al inicio del relato, el debate pronto tomo mal cariz. Prefiero pensar, o al menos decir en público, que no creo que hubiera mala intención, sino que algunos (lo digo en primera persona del plural para que nadie se dé por aludido) perdimos los papeles. El FA me resta audición y sólo oigo palabras sueltas con ruido de fondo. Así, no pensaba casi hablar, pues se puede salir por los Cerros de Úbeda y responder a lo que nadie ha preguntado o a lo que nadie ha propuesto. Aún así, hube de arriesgarme ante la posibilidad de que nos fuésemos a casa sin firmar ningún acuerdo federativo. Me irrité y hasta solté una impertinencia, de la tengo que arrepentirme en vez de citar aquí. Al final se hizo la Federación que llevábamos como meta, aunque en el proceso hubo discusiones a lamentar... ni siquiera es conveniente que yo comente y desde este texto influya en ninguna opinión con comentarios personales.
La organización de la reunión fue estupenda. ¡Gracias, María José!. La comida estuvo deliciosa. El estar unidos atáxicos y familiares resultó una maravilla. Y el conocer personalmente a amigos de relación casi diaria por Internet era un pasada. Muchas cosas se aliaron para que esta maravillosa experiencia resultara para mí un poco etérea. Faltó tiempo, porque como he dicho al inicio del texto, la primera parte se comió el tiempo de la segunda. Otro problema fueron mis dificultades auditivas en medio del bullicio... me limité a apretones de manos, saludos y frases cortas. Tampoco era fácil hacer eses, propias de conductor temerario :-), con la silla de ruedas para verse con todos. ¡Ay, Mari de mi alma, que me fui sin siquiera saludarte!. Sólo tuve 20 minutos para estar a solas con Cristina... sí, sí, ante el ascensor... que no bloqueados en el ascensor :-).
Finalmente, fuimos abandonando la sala de reunión. El siguiente punto de encuentro estaba en el bar "El Capricho". Entré allí más bien como despedida, pues ni siquiera nos dio tiempo a solicitar consumición. Mi cuñado, por desconocer el trayecto, deseaba sortear las dificultades de la salida de Madrid con la luz del día. No resultó difícil la salida con las explicaciones de Tomás. Poco después de las 23:00 estábamos en casa.
La reunión había sido un éxito. Espero que se repita. Sé que los viajes rompen mi hábito y terminan pasándome factura. Pero independientemente de mi posición y de lo que me atreva a hacer en el futuro, creo que es altamente positivo para todos. Para terminar doy las gracias a todos los asistentes a la reunión: unas 40 personas. Especialmente agradezco la compañía a quienes estuvieron con nosotros sin existir contacto asiduo a través de Internet por su parte o por alguno de sus familiares: (Pido disculpas por los olvidos) Javier, Carlos Juste, Tomás, Isabel-G., Carmen, Ángeles, Antonio Mendoza, Joaco, Joaquín, Chus Iglesias, Lola Ibarreta, y Lola Rosique.
"¡Al fin y al cabo bien está lo que bien acaba!".
Tras una reunión un tanto tensa, se marcharon sin firmar dos Asociaciones regionales (lo siento porque pienso que la unión hace la fuerza y el objetivo prioritario de la Federación es recabar fondos para potenciar la investigación, no hay ninguna otra oscura intención), pero quedamos otras cinco Asociaciones que, junto a socios individuales, echamos a andar la Federación Española de Ataxia (FEDAES).
Llegó la hora de comer y llegaron muchos colegas de la lista y otros no por menos conocidos menos agradables. Pasamos la tarde en plena armonía. Luego fuimos a tomar una cervecita a un bar cercano y después unos sandwiches. Yo estuve frente a Ana-grrrrrr. Miguel se fue hacia las 20:00, y comprobé que me tenía engañada: pensaba que era más "tranqui" pero es un travieso terremoto :-).
¡Me encantó conoceros colegas, os quiero!. Besos.
Todos nosotros estábamos allí para crear y una vez creado es cuando se puede modificar cosas. Lo que no puede ser es que quiera cambiar cosas antes de fundar nada -imaginaros que yo quiero volver a construir las torres gemelas antes de que las hubieran derribado, pues una de dos o yo soy el terrorista que las va a tirar, o tengo grandes intereses económicos en que se derriben, osea significa que siempre voy movido por el interés-. Y creo que esto del interés entre gente con el mismo objetivo no puede ni debe haber. Por lo tanto, yo aplaudo a Miguel Cibrian por intentar y al final conseguir, sobre lo que al parecer otros tienen envidias y rencillas, esta Federación. Que pena me da decir todo esto, cuando entre nosotros debería siempre, y anteponiéndose a todo, imperar la unión. Ahora es el momento de cambiar cosas una vez en marcha y nunca antes y menos ese día.
La parte humana de la reunión estuvo francamente bien, entre sorpresas y alegrías nos fuimos conociendo físicamente todos los que hasta ahora nos habíamos medio conocido por Internet. Y fue sorprendente ver como algunos más cortados que otros poníamos todas las cartas boca arriba.
¡Ah!, el tiempo t'o el "fin-de" fue revuelto. El sábado conosería al resto de la plebe que tomaría Madrí. Desayunamos con Alex: café con porras (esas cosas en forma de... illoooooo, que ta Luli delante, ¡hola Luli!). Después tuvimos q'aguantar "el síndrome femenino": ver escaparates, que es como comer patatas fritas: si las pruebas, no paras. Po ellas ven uno, otro y otro, pero lo más grasioso: no compran n'a de n'a. Hasta que nos vio el padre de Javi, de Cáceres, y nos llevó a la reunión de la federación. Allí vi, al único que conosía in person: er colega Javi con Doña Genis (su mare, su pare cashondo es er Felix), a Cris, a Elisa e Isabel Campos, a Juan Pino, y, como no, al Migue... después llegó María José, su hermano er Joaco y su mare, weno a esos distinguí. Allí no lo pase mu bien entre discusiones y salimos a tomar algo. En ese momento llegó Ana, de Pontevedra, y sus pares. Fuimo a un café ta la disposisión en las mesas: (creo), mare de Pepi, su sobrino, Pepi, Ana Leguina (de Grrrrr n'a), mare de Javi, mare.mía, mare.y pare de Anais. En frente Alex, yo, Anais, Javi, Mari, Javy el galleguiño. Pululban (que palabra más curci, joe) er Pepe, maare de Alex, y mi pare... Había más gente, pero yo no tenía ganas de levantarme p'a verlos.
¿Tenía Pepi su superescachurruflashticacámara modesna? ¿Contaron algún chiste verde en la reunión de la federasión? ¿Papearíamos de una puñetera ves ese día? To Be o no To Be continué.
Serían las 14:00, o por ahí, ya pasaba del reloj, cuando nos fuimos al centro a comer (un decir), toavía taban firma que te firma. S'aprovechó p'a saludannos. S'acabaron las finmas.... ¡¡¡Bieeeeeen!!!. A poné la mesa. Argunos s'arrrastraban... otros pedían limosna al primero que entraba en el centro (lo malo es que a esa hora, nadie entraba). Por fin, un alma caritativa dijo ¡A COMER! Yo taba entre mi pare y Javi. Jamamos: ensalá, entremeses, pescao o canne con papas, flan o helao de chocolate, café y shampan... farto el puro y, sobre to'o, la negra. Después a sharlá por un tubo, y nos hicieron afotillos a to'os no c'escapo ni uno de ese asalto a mano con camara armaá.
Por la tarde, había que cambiar el decorao por "capricho" p'a seguir sharla que te sharla. Y fuimo al "capricho", porquería de cafetería... van y hasen traganme el Atléticode Madri (jooooo, y el zeño Darío que no taba p'a zocorrenme). Una ves llegarón to'os, empesaron a ventilarse. Queamos Cris y amiga, Ana-L. y Chus, Pepi y su mare y sobrino, Javy, Alex y su mare, MariaJó, Joaco y Pepe y nosotros. Pués n'a, que queríamos papeá otra ves, porque "el capricho" taba mu visto y nos jamaríamos lo que se pusiera delante (creo que dicho en el buen centió)... en este caso unos sangüiechs, de qué ?????. Al salir Cris, Alex y yo, y &cias p'a sus apartamentos, yo despedí a Cris que se iba temprano.
El domingo, ya nos iríamos t'os a nuestros respestivos acuarios con nuestros "pcs". Weno, que espero y deseo que se repita esto, y si es con nuestros sudacas, mejor.
Reunión de ataxias, eso decían
los incautos, infelices madrileños
-si lo sé, me voy el fin de semana
a Logroño o a Muxía-.
Pepi aparece, escoltada
por madre, -que sólo hay una-
y mancebo sobrino, alias "zapatones".
Ana amenaza. Se cumple. Madrid se estremece:
los Samur, bomberos, hasta Protección Civil
prestos están a lo que va a venir.
Se rompen los silencios. La ciudad ya no duerme.
Invadida por doquier,
desde Huelva, Cáceres, Zamora.
¡Qué paz la que había ayer!
¡Qué jarana, la que hay ahora!
Cristina duerme,
toma fuerzas, calla;
a fin de cuentas aún es viernes
preludio de reunión, víspera de batalla.
Amanece, Madrid ya está invadida
las hordas gallegas, Javy y Ana,
el otro Javi, el extremeño;
Jose y Mari, como Colón, pero hacia aquí:
Están casi todos, (¡horror!): Los que no me dejan dormir!
¡Son ellos, los que llenan mi "pecé"
de líneas azules, rojas, verdes, grises!
Los que me quitan el sueño,
los culpables de mi cara ojerosa.
¡Qué error lo de la tarifa plana!
Ya decía mi padre: "¡quien mal empieza, mal acaba...!".
Sábado, sabadete,
camisa nueva y... ¡Todos al bar!
Los serios, a firmar,
Cris, Miguel,
Elisa e Isabel.
Y el resto, a desayunar,
porras frías, café caliente
tostadas,
y algún "cruassán".
Pepi, la más armada,
-en el buen sentido, porque Anagrr ya marca la pauta-
abre bolso, saca cámara;
que digo cámara, superartilugio de astronauta,
dispara... por lo menos no mata.
¡Qué guapos éramos algunos cuando sólo escribíamos
escondidos en el anonimato internauta!.
Discutiose mucho,
pero al fin, firmose,
¡Ya era hora, teníamos hambre!
A comer. Algunos, poquito,
Javy como una lima,
Mari como un pajarito.
Y mucho hablar, sobre todo hablar
-estaba mi suegra, claro...
no sé a quien pilló por banda,
pero a quien fuera esa noble alma,
comer no le debió dejar :-) -.
Conocí a Alby, perdona amigo por lo que digo,
pero como también vi a tu mujer,
y es más guapa que tú -bastante-,
calla tú y que sea ella
quien hable por Internet.
Tarde, charla, y a seguir en un bar cercano.
Algunos se fueron yendo.
Otros, riendo y bebiendo quedamos.
¡Qué corto un encuentro tan lindo!
¡De cuánto cariño nos llenamos!
Gracias a los que trabajasteis,
a los que tanto empeño
porque esto saliera pusisteis.
Recuerdos a los que no vinisteis,
estabais en nuestro corazón.
Y a los del otro lado del charco,
que tiemblen:
Algún día no lejano
amenazaremos con cruzarlo.
Y entonces, lo de 1492 de Colón
va a parecer una broma
Será en toda regla, una invasión.
PD: Perdón por ser tan malos anfitriones, por la desorganización, por la lluvia. Perdón por no dedicaros a cada uno apenas un minuto. Creo que salió todo estupendamente. Lo importante era que esto se pusiera en marcha y que, además, nos conociéramos un poco. Eso sí, cuando os volváis a juntar en Madrid, yo sé de uno que se va a alguna guerra ese fin de semana :-). Debe ser más tranquila. Je, je.
Esta misma semana, alguien de la lista, me preguntó por MSN que qué me había parecido en persona. Le dije que ya le conocía hacía tiempo, porque habíamos hablado muchas veces por Internet y acabas conociendo un poco a quien está al otro lado de la línea. Añadí que os llevaba en el corazón, pero que a mí me había resultado muy gratificante veros, besaros [a ellas sólo, ¡eh!:-)], y abrazaros. Creo que es otra forma más de las que tenemos de comunicarnos.
Y daros las gracias por todas las invitaciones que nos habéis hecho a Marijose y a mí. Tomamos la palabra.
Con los amigos,
a veces somos silenciosos,
otras veces huraños.
A menudo, las mejores personas que sabemos ser,
pero siempre...
somos amigos.