Me han pedido que habrá la sesión con unas palabras. Iba a llamarlo sermón :-), pero aquí hay que evitar términos jocosos necesitados de sonrisa internáutica como explicación. Puesto que mi voz de atáxico me traicionaría, os hago 20 copias para repartirlas entre los asistentes. No obstante, supongo que, para darlo un aire oficial, alguien leerá mi texto en voz alta para todos los presentes.
Intentaré ser breve, porque el tiempo apremia y nos echarían para poner la mesa para la comida. Alguno pensaréis que me precipito y os hago firmar a marchas forzadas sin hacer un debate pausado de cada punto. Si lo pensarais así, tendríais toda la razón, y no os la niego ni os la podría negar. Sin embargo, no es imposible ignorar una realidad que es como es: La firma de los estatutos nunca se llevaría a cabo si tuviéramos que venir a Madrid 3 o 4 veces en tres meses. No es posible ignorar que la mitad de nosotros somos atáxicos, no podemos utilizar transportes públicos, y necesitamos acompañantes, generalmente familiares con automóvil propio. Y eso sin olvidar a los que han de venir por aire. Tampoco podría olvidarse que un 70 por ciento de las Asociaciones aquí representadas no tiene presupuesto suficiente para abonar gastos de viajes.
Estamos aquí para firmar unos estatutos para una Federación Española de Ataxias. Supongo que ya habéis leído los estatutos a firmar y, sin necesidad de más explicaciones, ya tenéis claro lo que es una federación. Ocupamos otro campo distinto del de las Asociaciones de Ataxia, a quienes reconocemos su labor. También agradecemos a quienes nos han precedido madurando la idea federativa: Y cito a Antonio Salinero y a Encarna Conde.
Sin restar mérito a un grupo de personas que hemos estado trabajando desinteresadamente, para sacar adelante esta idea, sería presuntuoso apuntarnos un tanto. La firma de los Estatutos no es un asunto concluido, sino un punto de arranque para seguir luchando. En los Estatutos está previsto incorporar a la Federación Doctores, e Investigadores, incluso en puestos de responsabilidad, pero de momento aún no se les ha invitado. Es fácil pensar que hubiera sido improcedente invitarlos aquí mientras no haya nada firmado y exista una posibilidad de acabar todos los planes en humo de pajas. Les invitaremos una vez que esté firmado. Por el contrario, sí hay numerosos contactos con investigadores, pero de ese punto quienes os pueden hablar son Isabel Campo e Isabel González. También pueden hablar de cómo está un posible ensayo con IGF-1, y de la pretensión de intentar una posible reunión de investigadores Españoles de ataxia en la cual se intentaría invitar a algún afamado investigador Europeo. Uno de nuestros objetivos es que exista una colaboración entre la investigación Española en Ataxias y la de la Unión Europea. También estamos implicados en presentar a investigadores de ataxia sus proyectos a convocatorias de empresas privadas.
Aunque aún no es oficial, han llegado hasta mí rumores de que el 7 de septiembre el organismo competente de la Unión Europea aprobó la Idebenona como medicamento huérfano. Al parecer, esto sólo es el arranque importante en un largo camino, quizás años. Quedan aún varios pasos para la comercialización del producto. Habrá que estar atentos para hacer cuanto se pueda para que el proyecto avance. Como sabéis, o debéis saber, la Idebenona no es un producto milagroso, pero parece resultar positivo en los pacientes de Ataxia de Friedreich con miocardiopatía.
Punto 1- Iniciaremos con ruegos y preguntas. Ruego a las Isabel'es o a quien sepa responder que conteste. Yo tengo fallos los oídos.
Punto 2- Elaborar la Junta Directiva Provisional. Como habréis visto en los estatutos a firmar que os envié hace 10 días, se ha añadido al antiguo borrador una disposición transitoria para aumentar por esta vez el número de vocales con el fin de que todos estemos representados. Tras las elecciones se buscaría que quien esté allí, sea de donde sea, represente a todos por igual. El mandato de la Junta Directiva Provisional, antes de elecciones (véase el Acta Fundacional) será un mínimo de un año, y un máximo de dos años y medio. La duración de este mandato provisional y la convocatoria de elecciones la decidirán, sobre la marcha, los miembros de la propia Junta Directiva provisional.
Si bien no hay nada decidido, sí tenemos una ligera idea, que propongo: Quieren que sea yo Presidente basándose en un hipotético prestigio. Yo pensaba que mi labor acababa tras el ordenador, y de haber pensado que iba a tener que ser Presidente, no hubiera comenzado esto. Tal vez no debiera decirlo, pero lo diré en mi defensa: Se ha ofrecido, sin éxito, por dos veces el puesto de Presidente (subrayo y supersubrayo y vuelvo subrayar que como independiente y sin conexión con la AMAH) a un atáxico, de excelente trayectoria en el campo asociativo, y que, a buen seguro, iba a ser bien aceptado por todas las Asociaciones integrantes de FEDAES. Se trata de Antonio Salinero. Mis condiciones para aceptar la Presidencia son que mi salud no permite viajar (nunca), y que jamás me presentaré a reelección. Si alguien propone a otra persona como Presidente Provisional, le estaré muy agradecido. Vicepresidenta Isabel Campo (Castilla-La Mancha). Tesorero: a la fecha del escrito, día 15 de septiembre, aún no está decidido, quizás Tomás Redondo (independiente). Secretaria: María José Planas (independiente). Vocal 1-: Cristina Fernández (Asturias). Vocal 2-: Encarna Conde (Andalucía). Vocal 3- Silvia (no sé el apellido) (Cataluña). Vocal 4-: María José Parra (País Vasco). Vocal 5-: Juan Pino (Canarias). Vocal 6-: Isabel González (independiente). Otra posibilidad sería que Isabel Campo asumiera la Presidencia, Isabel González la Vicepresidencia, y yo (Castilla y León) Vocal 6.
Punto 3- Cuotas. Aunque es competencia de la Junta Directiva, con el fin de realizar toda clase de impresos, hemos fijado las cuotas. Sin embargo, son susceptibles de ser cambiadas al próximo año si así se acordara. Las cuotas ahora fijadas para Asociaciones son 50.000 pesetas, o 300 euros. Y para socios individuales son 10.000 pesetas, o 60 euros.
Punto 4- Sede. La sede, con carácter provisional, se ha fijado el domicilio particular de Cristina Fernández, en Gijón. Habrá de atender gratuitamente un teléfono de contacto. Ya tenemos las tres copias, con firma original, donde el propietario de la vivienda autoriza su uso para esta actividad siempre que no se hagan allí cosas ilegales. Cualquier cambio de sede habrá de notificarse al Registro de Asociaciones.
Punto 5- ¿Dinero?. No tengo ni puñetera idea de asunto financiero. Pero si, mientras no seamos un ente jurídico, nadie nos dará nada, y dada la lentitud burocrática, es fácil suponer que los primeros meses (posiblemente año) no tengamos ni un duro. No habrá cuotas de entrada a la Federación, sino solamente cuota anual, aunque ésta se cobrará lo antes posible. Si fuera necesario, anunciaríamos una suscripción voluntaria entre nosotros mismos.
Punto 6- Firmar, si procediera, los Estatutos y el Acta Fundacional de FEDAES. Sería un proceso larguísimo, pues a cada cual le toca 88 firmas. Nos organizaremos en lo posible. En primer lugar, es necesario decir que para ser socio fundador hay que comprometerse a ser socio, bien sea mediante pertenencia a una de las Asociaciones firmantes, o a título individual. Los datos de cada uno para transcribirlos a mano se tomarán en folios preparados para ello. La toma de datos, para evitar confusiones de letra, debe hacerla la misma persona que vaya a encargarse de rellenar a mano el acta en su casa. El acta tenemos que firmarla (4 copias ) en los márgenes de un impreso de 5 páginas. O sea, en primero hay que decidir quienes van a firmar (sólo hay sitio para 14 fundadores y 10 con cargos)... luego una persona irá tomando datos... otra persona dando a firmar dos copias de los estatutos... una tercera persona dando a firmar las otras dos copias de los estatutos.... y una cuarta persona dando a firmar las 4 copias del acta fundacional. Los atáxicos quedamos exentos de movimientos. Una cosa a tener en cuenta es que han de meterse de 10 a 14 firmas en los márgenes de cada folio... por lo que cada cual ha de ser prudente y hacer letras que dejen espacio para todos. Los atáxicos exigimos un reconocimiento y que se nos permita firmar en los bordes derecho e inferior, que es más fácil... los no atáxicos que ocupen los bordes izquierdo y superior.
Punto 7- Recogida de papeleo solicitado. Los socios fundadores están obligados a ser socios. Sin embargo, ninguno de los demás presentes está obligado a asociarse y nadie debe asociar la asistencia a esta reunión con la obligación de asociarse. Asociarse es voluntario y cada cual ha de tomar su decisión libremente con independencia de asistir a la reunión. Es evidente que los socios de las Asociaciones firmantes ya quedan federados desde el momento que se federa la Asociación Autonómica a la que pertenecen y no necesitan asociarse.
Punto 8- Euro-Ataxia. Federarse en Euro-Ataxia es uno de los objetivos más importantes de FEDAES. Por tanto, si se aprueban los Estatutos, es innecesario sujetarlo a aprobación, porque ya estaría aprobado al aprobar los Estatutos. En previsión de que nos exijan tres copias de la Asamblea General donde hemos decidido federarnos en Euro-Ataxia utilizaremos esta reunión como Asamblea General extendiendo un acta adicional.
Punto 9- Representante, o representantes, en Euro-Ataxia. El dos de noviembre la Federación Europea de Euro-Ataxia se reúne en Lunteren (Holanda). Habrá de asistir alguien y también formalizar nuestro ingreso en Euro-Ataxia. La sede está en Bélgica. ¿Quién, o quiénes, están capacitados para tal cosa?.
Punto 10- FEDER. En los objetivos de los Estatutos a aprobar está el ingreso en FEDER (Federación de enfermedades raras). En previsión de que nos exijan tres copias de la Asamblea General donde hemos decidido federarnos en FEDER utilizaremos esta reunión como Asamblea General extendiendo un segundo acta adicional. El tal acta adicional ya está redactada. Quien se oponga que lo diga y explique sus razonamientos.
Punto 11- Boletín. Es necesario hacer un boletín al menos dos veces al año. ¿Pero cómo? En papel cuesta dinero y necesitaríamos cobrar suscripción. Electrónico, salvo almacenamiento, por hospedaje, apenas tendría gastos, o pequeñísimos, (trabajo voluntario, claro), pero este método resulta discriminatorio hacia quienes no tienen Internet... a no ser que las Asociaciones integrantes de FEDAES se comprometan a imprimirlo y a distribuirlo a sus asociados que no tengan Internet. En este caso, lo ideal sería hacerlo con Acrobat. ¿Quién se atreve? Yo sólo sé hacer una chapuza en .htm a base de enlaces. Material hay de sobra: una editorial, alguna colaboración de Doctores, o investigadores y textos de Hispano-Ataxias y de HispAtaxia. ¿Pero qué queremos...?, ¿un boletín monográfico de ataxia solamente, o un popurrí de todo, donde puedan participar escribiendo atáxicos y familiares de HispAtaxia y de toda España, bien través de los foros de ordenador, o bien a través de las Asociaciones federadas?.
Bueno, vale. ¡Y eso que iba a ser breve! :-).