Los estatutos iniciales de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) se firmaron en Madrid, 22/9/2001, con los votos favorables de las Asociaciones de Castilla-La Mancha, Asturias, Canarias, País Vasco, Castilla y León, y el apoyo varías personas a título individual. En contra de una posible Asociación Nacional, la fórmula de una Federación era la única que garantizaba la unión, sin entrometerse en las competencias autonómicas de las Asociaciones de Ataxia existentes.
Evidentemente, el principal objetivo es el bien común de atáxicos y familiares. Sin duda, tal fin pasa obligatoriamente por la unión de todos cuantos, bien sea de una forma o de otra, estamos relacionados con la ataxia. Por tanto, esperamos que se unan a esta Federación las Asociaciones Autonómicas que faltan, así como pacientes y/o familiares de otros puntos de España, y profesionales de la medicina o de la investigación, relacionados con la ataxia, que quieran acompañarnos este camino federativo.
Por el bien de todos los afectados, quisiéramos que Drs. e Investigadores se impliquen en candidaturas a puestos claves de la Junta Directiva, ya sea a título independiente o afiliados a alguna de las Asociaciones existentes. Hubiera sido muy osado regularlo en un artículo estatuario. Pero, por ejemplo, Euro-Ataxia sí tiene en uno de los artículos de sus estatutos que "el Presidente, o el Vicepresidente, han de ser investigadores". De hecho, en la fecha de este escrito, en Euro-Ataxia son Dr. el Presidente e Investigador el Vicepresidente. Nos compete animarlos a que tanto Drs. como Investigadores en ataxia colaboren con nosotros.
Aunque la idea federativa ha surgido varias veces, no llegó a buen puerto por falta de unión. En esta ocasión la chispa inicial nació de los miembros Españoles de HispAtaxia. Por ello, me permito recordar la frase de Ghandi pronunciada por Darío cuando a principios de 1998 comenzábamos Hispano-Ataxias a partir de la nada: "Lo que hayas de hacer, será insignificante, pero hazlo". Esta claro que la Federación forma parte de nuestra obligación de luchar en la vida... tal vez resulte insignificante... pero lo hacemos y lo seguiremos haciendo, porque debemos hacerlo y debemos seguir haciéndolo.
La Federación no es un prueba conseguida, sino algo que acaba de empezar. Es como un punto kilométrico en una carretera hacía no sé dónde. El viaje es el cuento de nunca acabar, dicho sin peyorativos. Ojalá que esto acabara por falta de necesidad. Es decir, nos pusieran a los atáxicos tan ágiles como un niño sano de 12 años. Tal cambio me parece descartable de raíz: pertenecería al mundo mítico de los milagros. Otro posible final sería la disolución por falta de fuerzas, ganas, e ilusión. En este punto, debemos ver con total naturalidad la ley de la vida: "Unos vienen y otro se van. ¡La vida sigue igual!". A título individual las fuerzas nos fallarán a todos, más aún a los inmersos en un proceso degenerativo, pero siempre debemos encontrar en el conjunto la savia nueva que renueve al árbol.
(Miguel-A. Cibrián, Presidente provisional de FEDAES).