"Aunque hubo traducción simultánea, la ponencia del Dr. Ewout Brunt fue en idioma inglés. Primero, habló de Euro-Ataxia: Organización Europea de Ataxias donde está integrada la Federación Española de Ataxia. La ponencia estuvo excelentemente ilustrada con un archivo .ppt de 18 diapositivas. La extensión de dicho archivo es de un mega, por lo cual, aparte de estar en lengua inglesa, no es procedente añadirlo aquí. Hizo una relación de las distintas Asociaciones y Federaciones que representan en Euro-Ataxia a los países europeos. Para una información más amplia en este aspecto, se puede visitar la página web de Euro-Ataxia: http://home.wanadoo.nl/euro-ataxia/ También citó las distintas Organizaciones Europeas donde, a su vez, está integrada Euro-Ataxia. Finalmente, anunció el interés de crear un comité científico en Europa, sobre ataxias, donde pudieran estar representados los científicos y Drs. Españoles.

En esta compilación de textos dedicada a la información de lo sucedido en este Congreso celebrado en el Hospital Gregorio Marañón, de Madrid, los días 11 y 12 de enero del 2002, únicamente se ha pretendido hacer que el contenido de estas jornadas sobre ataxia, a través de Internet, en un lenguaje no demasiado técnico, fuera accesible a los asociados de FEDAES y demás pacientes de ataxia y familiares de atáxicos Hispanoparlantes. Por ello, os dejo con el resumen de Jaime Ramírez sobre esta ponencia del Dr. Ewout Brunt". (Firmado: el Presidente de la Federación Española de Ataxia).

Resumen de Jaime Ramírez: El Dr. Ewout Brunt, Vicepresidente de Euro-Ataxia, del departamento de Neurología de la Universidad de Groningen (Holanda), presentó el diseño organizativo de la Federación Europea de Ataxias Hereditarias, en la que se encuentra adherida nuestra Federación.

Se mostraron los planes de Euro-Ataxia, objetivos, representación, miembros integrantes y su historia. Fundada en 1989 en Bélgica, se configuró como entidad supranacional cuyos objetivos eran el apoyo clínico asistencial la promoción de colaboración de investigadores y médicos para la articulación de proyectos científicos y obtención de recursos dirigidos a la mejora de la calidad de vida de los afectados de ataxia.

Euro-Ataxia está representada en distintos organismos como:
1- European Disability forum (EDF), foro de discapacitados europeos.
2- EAPPOGSIM, alianza de asociaciones de enfermos y familiares para servicios genéticos e innovaciones médicas.
3- EFNS, federación europea de Sociedades Neurológicas.
4- EMEA, agencia evaluadora de Medicamentos.
5- EPPOSI, plataforma de pacientes y organizaciones cientificas de la Industria.
6- EPHA, Alianza para la salud pública europea.
7- EURORDIS.

Los objetivos básicos son la incorporación de la problemática de los pacientes de ataxia en los foros político sociales de representación de los 37 millones de discapacitados europeos en defensa de sus derechos laborales asistenciales, transporte, infraestructuras y todos aquellos servicios de ayuda en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.

El Dr. Brunt ofreció amablemente la utilización de todos los instrumentos disponibles de soporte técnico y administrativo en la Unión Europea para el amparo de organizaciones como la nuestra cuyos objetivos sean la búsqueda de recursos tecnológicos y humanos para combatir la enfermedad.

De Diario Médico, 15/01/2002: El apoyo a la investigación es esencial para los enfermos: Promover la relación entre los afectados por ataxias hereditarias y los especialistas que se ocupan de ellas es uno de los principales objetivos de Euro-Ataxia, organización fundada en 1989 en Bélgica y con fines sociales y científicos sin ánimo de lucro. Ewout Brunt, Vicepresidente de Euro-Ataxia y miembro del Departamento de Neurología de la Universidad de Groningen, en Holanda, "para los afectados es imprescindible apoyar y estar al día de todas las investigaciones que se van llevando a cabo sobre ataxias, así como promover dicha información". De la misma forma, Euro-Ataxia favorece la cooperación internacional con otras organizaciones dedicadas al apoyo de otras enfermedades neuromusculares.