Un poco de historia: Un pequeño grupo de afectados y familiares de atáxicos hemos tenido la suerte de conocernos a través de internet y afrontar desde ahí el reto de unirnos, formar la Federación Española de Ataxias (FEDAES) e intentar promover la divulgación social y la investigación científica para éste grupo de enfermedades tan minoritarias. Y parece que ya estamos dando los primeros pasos para conseguir estos objetivos.
Las ataxias constituyen un grupo de enfermedades invalidantes, crónicas y progresivas y los afectados debemos unirnos e intentar luchar para hacer valer nuestros derechos. A los atáxicos nos ha tocado enfrentarnos en esta lucha desde una posición muy poco ventajosa, pues somos un número muy pequeño de enfermos. Por ello, nuestra mejor opción es integrarnos en asociaciones con mayor entidad. FEDAES (Federación Española de Ataxias) así lo ha hecho: en FEDER (Federacion Española de Enfermedades Raras), EUROATAXIA, EURORDIS y estamos en trámites para integrarnos en COCEMFE (Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos).
Es evidente que "la unión hace la fuerza". Por eso estamos aquí. Apoyándonos unos en otros hemos logrado avanzar un poco en éste arduo camino. Así que recomiendo vivamente a todos los afectados su integración en alguna Asociación para aliviar sus sentimientos de soledad y lograr una mayor información en temas relativos a nuestra enfermedad. Sé, por experiencia, que la información obtenida de nuestros médicos es escasa. En nuestra Federación, unido a la web de Hispano-Ataxias http://www.hispataxia.org/ y a la lista de correos de HispAtaxia, encontramos respuestas a muchos de nuestros interrogantes.
Los discapacitados debemos tener en cuenta que la legislación vigente nos ampara en nuestras justas reivindicaciones: La declaración de derechos de los minusválidos aprobada por la Resolución 3447, de las Naciones Unidas, del 9 de Diciembre de 1975 inspiró a los legisladores españoles, reconociendo así, en el artículo 49 de nuestra Constitución de 1978, la integración social de los minusválidos. De aquí surge la ley 13/1982 del 7 de Abril.
Aunque somos conscientes de que la teoría muchas veces no coincide con la práctica, no es menos cierto que debemos conocer nuestros derechos para poder exigir a los poderes públicos que lleven a cabo las medidas necesarias para nuestra integración.
La ley, anteriormente citada, expone
ampliamente la necesidad de eliminar las
barreras arquitectónicas tanto en edificios
públicos como en transportes públicos y
colectivos. También establece que tanto la
construcción como la reforma de edificios para
uso privado deben cumplir las condiciones
reguladas en las normas técnicas básicas para
accesibilidad de minusválidos. Por ello, es
necesario exigir que los entes públicos habiliten
en sus presupuestos las consignaciones
necesarias para financiar las adaptaciones de los
inmuebles que de ellos dependan. Debiendo
prestar subvenciones adecuadas para fomentar la adaptación de los inmuebles de titularidad privada cuando sea necesario.
Se establece también que en los proyectos de viviendas de protección oficial y vivienda sociales se habilite un mínimo de un 3 por ciento con las características constructivas suficientes para procurar el desenvolvimiento normal de los minusválidos que las habiten.
También se señala en la ley la obligación de la Administración competente de garantizar la instalación de ascensores con capacidad suficiente para transportar simultáneamente una silla de ruedas normalizada y una persona no minusválida de acompañamiento (norma que vemos que en múltiples casos no se cumple).
Respecto a las calles, parques y jardines la ley exige que los Ayuntamientos prevean en sus planes municipales la adaptación y que destinen un porcentaje de su presupuesto para la adaptación gradual de las obras ya existentes.
Cada Comunidad Autónoma con competencias en asistencia y bienestar social ha debido de establecer normas y criterios básicos para "la promoción de la accesibilidad y la supresión de barreras". Véase: http://www.accesosis.es/~carlosegea/normacce.htm . En tales normas se define: trazado y diseño de los itinerarios peatonales (pendientes, bordillos, desniveles, pavimentos), aseos (dimensiones de los aparatos sanitarios, espacios libres necesarios), y las medidas de escaleras y rampas necesarias para la movilidad de los minusválidos. Existen unas medidas de control y, si las obras no se ajustan a las condiciones de accesibilidad, se instruirá un procedimiento sancionador (con multas desde 25.000 a 10.000.000 de pesetas, según el caso).
Por último, también podemos decir que hay leyes que modifican y suavizan la adopción de acuerdos en las juntas de vecinos para acometer obras en vistas a eliminar las barreras arquitectónicas, y también para facilitar los trámites a los arrendatarios minusválidos y para acometer obras de adecuación en sus viviendas.
Por todo ello, no debemos obviar nuestros derechos y tenemos que denunciar las posibles infracciones, bien sea de modo privado o en nombre de un colectivo o Asociación.